SUS vai oferecer remédio de R$ 6,4 milhões para tratar bebês com AME

O Ministério da Saúde incorporou o Zolgensma da Novartis Biociências S. A., para o tratamento de crianças com até seis meses diagnosticadas com AME (Atrofia Muscular Espinhal) tipo 1, considerado o mais grave. O anúncio foi feito pelo ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, nas redes sociais. A portaria (172 de 6 de dezembro de 2022) com a decisão foi publicada nesta quarta (7), no Diário Oficial da União.

O medicamento estará disponível no SUS (Sistema Único de Saúde) em até 180 dias –prazo necessário para os trâmites operacionais de negociação de preço, compra, distribuição e elaboração de protocolo clínico para orientação sobre uso.

A AME afeta o neurônio motor espinhal e é causada por uma alteração do gene responsável por codificar a proteína necessária para o desenvolvimento adequado dos músculos. Rara, a doença provoca fraqueza, hipotonia, atrofia e paralisia muscular progressiva afetando a respiração, a deglutição, a fala e a capacidade de andar. O tipo 1 acomete de 45% a 60% do total de doentes com AME e pode levar à morte.